Eindejaarsgeschenk voor Zeldzame Ziekten Fonds

31 december 2013 door Hennie van der Zouw
Eindejaarsgeschenk voor Zeldzame Ziekten Fonds

ALBLASSERDAM - Hornbach doneert 10.000 euro uit kerstboomverkoop

Vandaag ontving het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) een eindejaarsgeschenk in de vorm van €10.000,-. Michel van Slingerland, marketingmanager bij Hornbach heeft de cheque overhandigd aan Charles Ruijgrok en Tessa Morsink van ZZF. Met deze donatie is de structurele samenwerking tussen de bouwmarktketen en de landelijke stichting officieel van start gegaan. Hornbach ondersteunt ZZF niet alleen met donaties, maar ook als ambassadeur van de stichting.
 
Iedereen die de voorbije weken bij Hornbach een kerstboom met ZZF-kaartje kocht, heeft een steentje bijgedragen aan de strijd tegen zeldzame ziekten bij kinderen. “Een fantastisch eindejaarsgeschenk waar we Hornbach zeer dankbaar voor zijn”, zegt Charles Ruijgrok, oprichter van ZZF. “Want we kunnen dit geld heel hard gebruiken! Niet alleen voor onderzoek, maar ook voor leuke activiteiten waarbij kinderen even niet met hun ziekte bezig hoeven te zijn.”
 
Structurele samenwerking
Deze donatie staat niet op zichzelf. Hornbach gaat zich komend jaar sterk maken voor de honderdduizenden kinderen met een zeldzame ziekte. Vanuit die gedachte heeft de bouwmarktketen eerder dit jaar besloten structureel samen te werken met het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF). “Het doel dat de stichting nastreeft, spreekt ons heel erg aan”, vertelt Van Slingerland. “We willen graag bijdragen aan een kwalitatief hoogwaardiger leven voor kinderen, maar dat gaat niet als er kinderen zijn voor wie de kwaliteit van leven twijfelachtig of zelfs slecht te noemen is. Want het thema zeldzame ziekten is onderbelicht en er moet veel meer aandacht uitgaan naar en geld beschikbaar komen voor de strijd tegen zeldzame ziekten. Het gaat om zo veel kinderen! We hebben dan ook zeer bewust gekozen voor dit relatief onbekende, goede doel.”
 
Over ZZF
Het Zeldzame Ziekten Fonds is in 2005 opgericht door Charles Ruijgrok. Hij kreeg in zijn directe omgeving te maken met iemand die leed aan een zeldzame ziekte. Binnen de medische wereld ontbrak het aan financiering voor onderzoek naar zeldzame aandoeningen. Het ZZF vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten. Terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor onderzoek naar 'bekende' ziekten, staan mensen met een zeldzame ziekte er alleen voor. Het totaal aantal mensen dat aan een zeldzame aandoening lijdt, wordt geschat op ruim 6% van de bevolking; in Nederland circa 1 miljoen mensen. 75% van de mensen die lijden aan een zeldzame aandoening zijn kinderen. Deze cijfers zijn een schatting, omdat van de meeste zeldzame ziekten geen cijfers worden bijgehouden door gebrek aan onderzoek, registratie en diagnostiek. Meer informatie: www.zzf.nl
 
Fotobijschrift: (v.l.n.r.) Michel van Slingerland, Charles Ruijgrok en Tessa Morsink.

Meer over:
Cookies

Deze website gebruikt noodzakelijke cookies voor een correcte werking en analytische cookies (geanonimiseerd) om de statistieken van de website bij te houden. Marketing cookies zijn nodig voor laden van externe content, zoals YouTube-video's of widgets van Sociale Media. Zie ons cookiebeleid voor meer informatie, of om je instellingen later aan te passen.